Второ десетилетие у нас не се намира път към дългосрочна, непроменима стратегия, целяща да намали социалната и обществената тежест на болестта рак
Визитка
Евгения Александрова е дългогодишен пациентски застъпник и консултант в областта на онкологичните заболявания. След успешно проведено лечение на рак на гърдата основава през 2004 г. Асоциация на пациентите с онкологични заболявания (АПОЗ), на която е председател и до днес. АПОЗ е организация, чиито основни ценности са свързани изцяло с добруването на пациентите, а дейността й е посветена на разширяването на рамката грижи за тях. Организацията обогатява опита си чрез членство в множество авторитетни международни мрежи, сред които UICC, ECPC, Europa Donna, Europa Uomo, INCA, Europa Colon и др., като се стреми да пренася и въвежда полезни практики в България. Александрова е сертифициран пациентски консултант, национален представител на Европейската коалиция за борба с рака на гърдата EUROPA DONNA и контактно лице за „Мисия РАК“ на рамковата програма „Хоризонт Европа 2021 – 2027“. Автор и съавтор на множество полезни за пациентите публикации и печатни издания. За дейността си е удостоявана с множество престижни награди, сред които „Жена на годината“, „Златно сърце“ и 50-о място в класацията на в. „Капитал“ за 100-те най-влиятелни жени в България.
Преди двадесетина години в една цивилизована, не много далечна страна една млада жена, която била родена другаде (у нас), но живеела там и създавала изкуство, с ползата от което била известна, ненадейно се разболяла от рак. Не била нито в рискова възраст, нито живеела в рискова среда, но болестта я връхлетяла и въпреки положените грижи и усилия младата жена станала жертва на рака. Само няколко месеца по-късно тази страна, която още тогава имала стройна програма за превенция и ранно откриване на рак, променила собствените си критерии и намалила значително възрастта, смятана за рискова, за да повиши ефективността на програмата си за предпазване от тежките последици на рака.
По същото време В България за пръв път се заговори открито за рак за хората с тази диагноза, за трудностите, пред които са изправени, за желанието им за живот, рязко контрастиращо с възможностите, които държавата тогава им предоставяше. А първите реакции на политиците ни при всяко споменаване на думата рак се измерваха с отчетливо чукане на дърво под масата на председателя на парламента, което озвучителната уредба правеше оглушително за присъстващите.
Там някъде, в онези години, се роди горчивият рефрен, че да се лекуваш от рак в България е тегоба и ходене по мъките… И до днес в повечето случаи темата за рака публично у нас звучи, общо взето, в този стил – емоционално-драматично и с привкус на личен героизъм, за всяка победна история. Някак на заден план и неубедително стоят енергичните иначе промени в достъпа до по-модерно лечение, по-съвременно медицинско оборудване, подобрената материална база в специализираните болници за лечение на рак, увеличаването на броя им почти двойно. Дори данните за повишена преживяемост с подобрено качество на живот на болните от рак не успяват да променят картината. Ще кажете, защо? Просто е.
Ако хората, победили болестта, имат своя триумф, то, въпреки че плаща цялата сметка, обществото все още преглъща.
Неперспективната здравна политика „на парче“ по отношение на рака
Това тежи! И не оставя място за доверие в държавността и вяра, че животът на обикновения човек има значение.
Второ десетилетие у нас не се намира път към дългосрочна, непроменима като приоритет, стратегия или програма, или политика, целяща да намали социалната и обществената тежест на болестта рак. Да организира всички стъпки и да гарантира най-добрата грижа, осигурявайки на специалистите условия да работят по най-високите стандарти. Тези обстоятелства отравят всяка надежда и увереност, че ракът е победим у нас.
Повече от 10 години Европа лансира идеята за Национални противоракови планове енергично я подкрепя финансово. Създава модели и препоръчва добри практики. Междувременно Световната здравна организация предупреждава системно за лавинообразното повишаване на заболеваемостта от рак. Световната икономическа мисъл непрестанно търси решения за това как да се постигне баланс между ползите от достиженията на съвременната медицинска наука и нарастващите публични разходи, без да губи от фокус ценността на човешкия живот. През това време у нас институциите не спират да подават към Европа информация за несъществуващи мерки срещу рака и да повтарят в национален ефир
Колко много обществен ресурс се изразходва за лечението на рак, вменявайки на обществото чувство за вина, но упорито не обръщат внимание на големите пробойни, които опропастяват всяко усилие – застрашително оредяващите специалисти, вечно променящите се до абсурди условия, при които те работят, липсата на каквато и да е сериозна идея за организирана профилактика. Не отварят и дума за промотирането на здравословен начин на живот като здравна политика, за обединяването на наличния ресурс в здравната система около противоракови действия и политики – все стъпки, които много страни прилагат с успех, решени да опазят населението си.
Ако има някаква полза от това да признаем очевидното – а именно, че ракът не стои сериозно в приоритетите на българските политици
независимо че от време на време дават път на някое иновативно решение – то е да си дадем сметка, че времето за губене, за скриване на главите в пясъка, за цъкане с език и чукане на дърво изтече. Отдавна и безвъзвратно! Европа създаде недвусмислено Европейски антираков план и е въпрос на обозримо време да го наложи по един или друг начин като неотменно изискване към всяка държава членка. В същото време България пише национални здравни стратегии и планове за възстановяване, в които няма и дума за планирани противоракови политики. Очевидно нищо в политическата визия на днешните български управници не се е променило. И вместо отново да се задоволим с позиция на треторазредни европейци със съмнителни обществени ценности, е време да дадем думата на експертите, които, залагайки собствената си съвест, професионализъм и хуманен дълг, да създадат правилата на един добре обмислен и експертно обусловен Национален противораков план. Време е институциите да признаят истинските авторитети и заедно с тях да създадат и спазват противоракови политики, гарантиращи живота и здравето на нацията.
Време е социални и здравни политики да се съчетаят в онази симбиоза, която ще изтрие дълбоко вкорененото обществено разбиране, че да си болен от рак в България е еднозначно с мъчителна и унизителна гибел. Днес, в XXI век. Недопустимо!
Време е също обществото ни, до последния гражданин, да осъзнае, че има съществена роля в избора на това как живеем. Че да искаш доброто на всички, не е отричане от собственото ти добруване, а точно обратното! Че да се противопоставяш на разумното, не е белег за гражданска позиция или демокрация.
Време е всички да осъзнаем, че да живеем добре е наша обща задача, в която за всеки от нас има подусловие, което сам да реши отговорно.
Съвсем съзнателно разказах в началото тази малко позната, но истинска история. От нея съвсем ясно личи, че едни двайсетина години продължават да ни делят от хуманността и обществената отговорност. Големият въпрос пред нас като общество продължава да бъде дали вече сме в състояние да си подберем политици, които да мислят като политиците в онази също европейска страна, или ще дадем вота си гневно и без разум и ще отворим вратите на държавата ни за хора, които, като се разболеят от рак, ще отидат да се лекуват в чужбина, а ние отново ще приемаме това за нормално.