За да станат видими предизвикателствата пред пациентите с невроендокринни тумори (НЕТ) по цял свят, Международният алианс за невроендокринни тумори (INCA), съвместно със своите 26 организации членки от 6 континента, между които и българската Асоциация на пациентите с онкологични заболявания (АПОЗ), дават старт на SCAN – международно допитване до мнението на пациентите с НЕТ и медицински специалисти от различни области..
SCAN има за цел да набере стабилни глобални данни, както и за България, за да даде отговори на ключови въпроси около това доколко са налични и достъпни в различните държави по света диагностичните и терапевтични методи за НЕТ и колко струва това на всеки пациент, живеещ с НЕТ.
Изследването е преведено на 14 езика, един от които е и българският.
Под мотото Ние СКАНИРАМЕ! We SCAN! INCA кани пациентите с НЕТ, полагащите грижи за тях, лекари специалисти онколози, ендокринолози, гастроентеролози, патолози, специалисти по нуклеарна медицина, хирурзи, хематолози, пулмолози, радиотерапевти, психолози, както и общопрактикуващи лекари (GP) и медицински сестри, да споделят своето мнение относно предизвикателствата пред предоставянето на здравна грижа за тези пациенти и у нас.
Изследването ще очертае ситуацията в сравнителен план между отделните държави и георгафски ареали, което ще позволи на международната организация и нейните членки в отделните държави да имат сериозни аргументи, подкрепени с данни, за да поискат подобряване на грижата и еднакъв достъп за всички.
Изследването за пациенти на български език може да бъде открито тук: https://bit.ly/2kgR39O
Директен достъп до анкетата за български медицински специалисти има оттук: https://bit.ly/2lLISmc
Проучването е напълно анонимно и не регистрира никакви лични данни. То ще продължи до края на октомври 2019-та година.
Първоначалните му резултати ще бъдат разпространени на 10-ти ноември, когато е Световният ден за информиране за невроендокринни тумори – World NET Cancer Day. Данните от SCAN ще станат част от публикации в медицински издания, конференции, ще бъдат представяни в срещи с отговорни лица от здравното министерство с цел информиране за ситуацията с пациентите с НЕТ в България и търсене на решения за предизвикателствата, с които се сблъскват.
За повече информация относно SCAN, можете да посетите https://incalliance.org/scan . #wescan
# # #
Относно International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) – Международен алианс за невроендокринни тумори
Международният алианс за невроендокринни тумори (INCA) работи на глобално ниво, за да покрие нуждите от информация за пациентите, да осигури достъп до най-високите стандарти за грижа и да подкрепи развитието на научните изследвания в областта на невроендокринните тумори и синдроми на множествена ендокринна неоплазия. INCA е международен алианс, в който членуват 26 пациентски организации за невроендокринни тумори от 6 континента.
Прикрити зад множество различни симптоми, невроендокринните тумори са трудни за диагностициране, заради което по-голямата част от пациентите получават диагнозата късно в напреднал стадий на болестта.
