10 ноември е Световният ден за информиране за невроендокринни тумори. На този ден пациенти, лекари и поддръжници на каузата организират над 1000 събития по целия свят в опит обществеността да разбере за съществуването на този рядък и труден за диагностициране рак, който причини смъртта на Стийв Джобс преди 4 години.
В България на 10 ноември 2015 г. Международният алианс за невроендокринни тумори (INCA) и Асоциация на пациентите с онкологични заболявания и приятели (АПОЗ) организират информационна кампания в София и Пловдив, където на централни пешеходни пътеки е разположен символът на заболяването – зебрата Нети – докато студенти по медицина раздават на минаващите пешеходци брошури с информация за тази рядка болест, за която се знае много малко.
За НЕТ
Невроендокринните тумори (НЕТ) са рядък вид рак и могат да се образуват в различни тъкани и органи из цялото тяло, съдържащи невроендокринни клетки. Повечето от тях се откриват в стомашно-чревния тракт, белите дробове и панкреаса.
Някои пациенти с НЕТ остават без диагноза с години поради неясни симптоми или липсата на такива. Дори и диагностицирането на хора с изразени симптоми е трудно, защото симптомите на НЕТ наподобяват тези на други заболявания. Стадият на заболяването при получаване на диагнозата е много важен, защото локализираното заболяване може да бъде излекувано. Голяма част от пациентите получават диагноза, когато вече има наличие на метастази, което затруднява контрола на болестта.
Проучвания
В проведеното глобално проучване от Международния алианс за невроендокринни тумори (INCA) и Novartis през 2014 г. сред близо 2000 пациента с болестта от 12∗ държави, една от които е България, се посочва, че повечето пациенти са се срещнали средно с 6 здравни специалиста, преди да получат диагноза.
Данните показват, че 5 на всеки 100 000 човека получават диагноза НЕТ всяка година. Поради общите и трудно диагнозируеми симптоми 60-80% от пациентите са получили диагноза на късен етап, когато вече са имали метастази.
Симптоми
Симптомите обикновено са много общи: горещи вълни, диария; нарушен баланс на чревната флора, хронична кашлица, повтарящи се инфекции на белия дроб, кожни обриви, парене зад гръдната кост. По тази причина 45% от пациентите не са получили НЕТ като първа диагноза. Най-често срещаните първични диагнози са синдром на дразнимото черво (39%) или гастрит (38%). 13% от участниците са били първо диагностицирани с астма, а 32% са диагностицирани с тревожни, психосоматични или психиатрични разстройства.
Средното време от изявата на първите симптоми до получаване на диагноза НЕТ при участниците в проучването е 24 месеца. Въпреки това, на 29% от пациентите са им били нужни над 5 години, за да стигнат до тази диагноза.
От какво имат нужда пациентите
71% от участниците посочват, че има голяма нужда от подобрения в диагностичния процес на НЕТ, включително нужда от допълнителна информация за дългосрочното влияние на заболяването (60%) и по-бърз и лесен достъп до специалисти по невроендокринни тумори (53%)
НЕТ в България
От 2012 г. в онкологичната практика в България се прие първото по рода си клинично ръководство за диагноза, лечение и наблюдение на най-честите невроендокринни тумори с произход от гръдния кош и стомашночревния път. Ръководството е основано на научни модели, по които се работи в западноевропейската и американската онкология.
Лекарите съветват: ако наблюдавате, че общите симптоми се проявяват упорито, потърсете повече мнения на специалисти.
Кампанията
Кампанията в България се провежда от Международният алианс за невроендокринни тумори (INCA) иАсоциация на пациентите с онкологични заболявания и приятели (АПОЗ).
Международният алианс за невроендокринни тумори (INCA) представлява мрежа от независими пациентски организации от 15 държави от цял свят, с основна цел да бъде световният глас в подкрепа на хората, живеещи с НЕТ.
