10 November is World Neuroendocrine Tumor Awareness Day. On this day patients, doctors and supporters of the cause organize over 1000 events around the world in an effort to make the public aware of the existence of this rare and difficult-to-diagnose cancer, which caused the death of Steve Jobs before 4 years.
In Bulgaria on 10 November 2015 г. Международният алианс за невроендокринни тумори (INCA) и Асоциация на пациентите с онкологични заболявания и приятели (APOZ) организират информационна кампания в София и Пловдив, където на централни пешеходни пътеки е разположен символът на заболяването – зебрата Нети – докато студенти по медицина раздават на минаващите пешеходци брошури с информация за тази рядка болест, за която се знае много малко.
За НЕТ
Невроендокринните тумори (NOT) са рядък вид рак и могат да се образуват в различни тъкани и органи из цялото тяло, съдържащи невроендокринни клетки. Повечето от тях се откриват в стомашно-чревния тракт, белите дробове и панкреаса.
Някои пациенти с НЕТ остават без диагноза с години поради неясни симптоми или липсата на такива. Дори и диагностицирането на хора с изразени симптоми е трудно, защото симптомите на НЕТ наподобяват тези на други заболявания. Стадият на заболяването при получаване на диагнозата е много важен, защото локализираното заболяване може да бъде излекувано. Голяма част от пациентите получават диагноза, когато вече има наличие на метастази, което затруднява контрола на болестта.
Проучвания
В проведеното глобално проучване от Международния алианс за невроендокринни тумори (INCA) и Novartis през 2014 r. сред близо 2000 пациента с болестта от 12∗ държави, една от които е България, се посочва, че повечето пациенти са се срещналисредно с 6 здравни специалиста, преди да получат диагноза.
Данните показват, that5 to everybody 100 000 man получават диагноза НЕТ всяка година. Поради общите и трудно диагнозируеми симптоми60-80% от пациентите са получили диагноза на късен етап, когато вече са имали метастази.
Symptoms
Симптомите обикновено са много общи: горещи вълни, diarrhea; нарушен баланс на чревната флора, хронична кашлица, повтарящи се инфекции на белия дроб, кожни обриви, парене зад гръдната кост. По тази причина 45% от пациентите не са получили НЕТ като първа диагноза. Най-често срещаните първични диагнози са синдром на дразнимото черво (39%) или гастрит (38%). 13% от участниците са били първо диагностицирани с астма, but 32% са диагностицирани с тревожни, психосоматични или психиатрични разстройства.
Средното време от изявата на първите симптоми до получаване на диагноза НЕТ при участниците в проучването е24 months. Въпреки това, on 29% от пациентите са им били нужниover 5 years, за да стигнат до тази диагноза.
От какво имат нужда пациентите
71% от участниците посочват, че има голяма нужда от подобрения в диагностичния процес на НЕТ, включително нужда от допълнителна информация за дългосрочното влияние на заболяването (60%) и по-бърз и лесен достъп до специалисти по невроендокринни тумори (53%)
НЕТ в България
From 2012 r. в онкологичната практика в България се прие първото по рода си клинично ръководство за диагноза, лечение и наблюдение на най-честите невроендокринни тумори с произход от гръдния кош и стомашночревния път. Ръководството е основано на научни модели, по които се работи в западноевропейската и американската онкология.
Лекарите съветват: ако наблюдавате, че общите симптоми се проявяват упорито, потърсете повече мнения на специалисти.
Кампанията
Кампанията в България се провежда отThe International Alliance for Neuroendocrine Tumors(INCA) andAssociation of Cancer Patients and Friends (APOZ).
The International Alliance for Neuroendocrine Tumors(INCA) представлява мрежа от независими пациентски организации от 15 държави от цял свят, с основна цел да бъде световният глас в подкрепа на хората, живеещи с НЕТ.
